Life goes on...

 

Na het vorige verhaal ging het hard achteruit met Tom. Het definitieve afscheid kwam op 18 september 2018 en is terug te lezen onder het kopje "Het Afscheid". Het is nu dik 2 jaar later en het leven gaat ook voor ons gewoon door. Maar soms is het gemis ineens zo pijnlijk aanwezig. Momenten dat ik met de kleinkinderen op de muziek van pipi Langkous met instrumentjes in onze handen rond de tafel dans. Of ik spreek ineens met een fysiotherapeut die Tom goed gekend heeft. De kinderen die een paar weken geleden met mij op het ijs stonden. Wat zou hij ontzettend genoten hebben van een schaatstocht, het was een echte levensgenieter. We waren er goed in om het leven te vieren. Ik besef me dat ook heel erg. Maar voordat Tom ziek werd zat ook  alles mee. 

Als je dan zo'n lange periode van zorgen gekend hebt, voel je pas ook na het afscheid hoe moe je zelf bent. Vaak rij ik langs zijn laatste woonadres en dan voel ik me soms heel erg verdrietig, maar er is ook opluchting dat hij dat Alzheimer-bestaan mocht verlaten. Want dat laatste stuk was een hel. Ik begrijp soms niet waarom mensen zo'n laatste fase door moeten. Als een zombie liep hij door de gangen. Was vaak angstig en begreep van de wereld om hem heen helemaal niets meer.

Waar ik ontzettend trots op ben, is dat het mijn ogen enorm heeft geopend. Ik heb een andere kijk op het leven. Ik ga flexibel om met mensen die dementie hebben, en ook met hun mantelzorgers en andere naasten. 

 

Scroll naar beneden, daar vind je meerdere verhalen van me.

 

Decorumverlies

 

Na mijn werk rij ik naar Tom. Even de was ophalen en een knuffeltje brengen…Hij zit op de bank in de woonkamer en heeft een papiertje in zijn hand. Hanneke komt naar me toe. ‘Tom heeft gepoept en het lukt me niet om hem te verschonen’. Hij stinkt verschrikkelijk en heeft poep aan zijn handen en op zijn kuit. De bank is gelukkig afneembaar! Tot mijn grote schrik eet hij de poep van zijn handen. Mijn hart staat bijna stil… Hanneke stelt voor hem samen te wassen. Natuurlijk wil ik graag helpen. Mijn zusterhart klopt nog steeds! Mijn echtgenotenhart klopt als een gek! We krijgen hem mee naar zijn kamer. Een aantal verzorgers krijgen het soms wel voor elkaar om hem te wassen en om te kleden, maar het merendeel niet. Dat gaat steeds moeizamer. Tom wordt boos en begrijpt totaal niet meer wat we van hem willen. Hij brabbelt aan een stuk door en is duidelijk geïrriteerd als we een poging doen zijn broek uit te trekken. Na zo’n 20 minuten zeg ik tegen Hanneke dat ze maar even verder moet gaan met haar werkzaamheden, het is etenstijd en ondertussen staat er nog een andere bewoner bij de wc alles onder te smeren… Ik bewonder de mensen in de zorg toch zo enorm!! Ik doe opnieuw een poging en na drie kwartier begin ik een beetje moedeloos te worden. Hoe krijg ik dit voor elkaar? Dat hij niet elke dag gewassen wordt kan me niet schelen. Hij ligt soms met schoenen aan in bed. Prima. Maar hij loopt ook de hele dag met zijn hand in de broek. Niet echt prettig, als hij daarna een hand op je schouder legt. Vooral andere bewoners hebben daar last van. Soms is Tom erg boos en haalt hij uit. Gelukkig is hij vaker vrolijk en fluit hij nog wel eens een deuntje. Dat moet dan voor nu maar de moeite waard zijn! En dan ineens trekt hij zelf zijn broek uit. Ik was snel de poep van  zijn benen en probeer hem aan het lachen te krijgen. Dat lukt. Als de klus geklaard is, spuit ik hem flink wat aftershave op. Pffft, het is gelukt. Ik heb zo te doen met de mensen die hem verzorgen. Als ik thuiskom, ben ik uitgeput. Dit had hij toch zo niet gewild! Het is toch mensonterend?

 

 

‘Als ik iets niet weet, probeer ik het te verbloemen’

 

“In het begin vergat hij niet zoveel. Het was meer zijn gedrag dat veranderde, hij raakte zijn goede gevoel voor humor kwijt en zonderde zich steeds vaker af. Tom was een enorme binnenvetter wat de ziekte betreft, dus erover praten deden we niet.

Ik vroeg hem om dingen op papier te zetten. Zo schreef hij: ‘Als ik iets niet weet, probeer ik het te verbloemen’. Dat bevestigde mijn vermoeden dat er iets was. Dit zal voor veel mantelzorgers herkenbaar zijn en kan ook behoorlijk vervelend zijn. Voor beide!

Als je ziek bent wil je immers als normaal gezien worden en niet als patiënt die steeds  mindere kan. Maar de chaos in je hoofd kan dit vaak niet allemaal meer plaatsen. Als mantelzorger wil je net zo goed dat alles normaal blijft. Maar helaas zal dat niet gebeuren. En dus moeten we met elkaar anders gaan denken en veel gemakkelijker worden. Ik begrijp als geen ander dat dat niet lukt in iedere situatie. Maar als voorbeeld, Tom trok zijn trui wel eens binnenste buiten aan. Loop je dan voor gek! Wat kan het schelen, die trui is andersom net zo warm. De buitenwereld moet anders gaan denken. Niet meer zoals we alles aangeleerd hebben, maar flexibeler. Voor de mantelzorger is dit ook veel prettiger. Achteraf heb ik me zo druk gemaakt om bv verhalen die niet klopten, tanden die niet goed gepoetst werden, gras dat niet netjes in rijen gemaaid werd, eten wat anders bereid werd.....nou en? Dat denk ik nu vaak. Is het zo belangrijk allemaal? Nee dus. Let it be, please let it be (zolang het veilig is natuurlijk).

 

 

‘Mama waarom ik je zo bewonder’

 

Als journaliste Janneke Giliam in het nieuws leest hoe ongelukkig veel Nederlandse mantelzorgers zijn, besluit ze in de pen te klimmen. Want als het aan haar ligt, verdienen alle mantelzorgers een dikke pluim, en een in het bijzonder: 

“Lieve Mama. Deze brief is voor jou. Omdat je van liefhebbende partner plots de rol van mantelzorger op je nam. Je zorgde voor ons en ineens ook voor je grote liefde; je eigen man…”

“Ik weet het nog als de dag van gister. Ik was 14, Papa was 53, jij net 41. Je keek met verdrietige ogen naar Papa en toen naar ons, je kinderen. Papa en jij zaten naast elkaar, schouder aan schouder. Met een brok in je keel en een trillerige stem zei je dat Papa Alzheimer heeft. Eigenlijk wisten we het alle vier al, maar niemand durfde er iets over te zeggen.

Na een paar tranen was het even doodstil, totdat Papa zei: “Jongens, ik heb geen Alzheimer, ik heb Jungheimer.” Ik zag je glimlachen tussen je tranen door en even vergat je zijn ziekte… Lees het volledige artikel HIER

 

Kleinzoon Aaron Thomas

 

Dochters Sanne en Janneke bellen me of ik thuis ben. Ik zeg dat ik net naar de fitness wilde gaan en dat ik over 1 1/2 wel weer terug zou zijn. Niels en ik gaan lekker trainen.

We kleden ons om en in de kantine zie ik daar Jurre, Janneke en Sanne staan. Niels en ik gaan op de bank zitten en de kids hebben alledrie een wit shirt aan! ‘Wat vreemd’, denk ik nog. Dan draaien ze zich tegelijk om en op hun shirts staat: tante San, tante Jan en ome  Juk. Het dringt gelijk tot me door en dan komen ook Lynn & David bij ons staan. Ik word OMA!!!! Wat een verrassing. Ik huil van geluk en vlieg Lynn om haar hals. ‘Meid, wat maak je me hier blij mee’. Wat is dit een heerlijk vooruitzicht, een kleinkindje!

Kleinzoon Aaron Thomas wordt geboren op 15 mei 2015. Het is echt cliché, maar zo waar… Oma zijn is fantastisch. Hij maakt me zo gelukkig. En wat ben ik blij dat papa Tom (Thomas Eelco) is vernoemd. In het begin is Tom zich er nog enigszins bewust van, maar helaas is dat van korte duur. Nu de kleine man begint te praten en zich bewust is van zijn wereldje om zich heen, is Tom verder en verder verdwenen uit deze wereld. Waar hij wel is, weet ik niet. Maar het contact is er nauwelijks meer. Des te mooier is het dat Aaron zijn opa’s naam draagt. Wat zullen we Aaron vaak vertellen over opa Tom. Dat hij een prachtige man was, die positief in het leven stond.

En in maart 2019 ben ik ook nog eens oma geworden van Aimee. Een heerlijk grietje. Vlak voordat Tom stierf hebben we hem ingefluisterd dat hij een kleindochter zou krijgen. Lynn heeft haar naam in het armbandje geschreven en zo hebben we opa Tom toch nog net iets meegegeven van deze heerlijke schattebout. 

 

4 Kids

 

Je bent rijk, als je vier kinderen hebt mogen krijgen! En die mazzel had ik dus. Vier van die heerlijke monsters, alle vier verschillende karakters, verschillende kleuren haar, andere bouw en dat van dezelfde vader en moeder. Ik was nog geen 21 toen ik Sanne kreeg. Mijn leven kon niet mooier. De opleiding verpleegkundige A had ik opgegeven en ik trok gelijk de fysiotherapie praktijk in van Tom. We hadden het heerlijk. Anderhalf jaar na Sanne werd Lynn geboren. Doordat Lynn erg ziek werd vanaf haar 2e en allerlei opnames en onderzoeken moest ondergaan, heeft er een pauze tussen de 2e en 3e gezeten. We wisten niet zeker of de aandoening van Lynn erfelijk was. We hadden dubbel geluk, het was niet erfelijk en de aandoening is uiteindelijk vanzelf weer verdwenen. Ze dachten eerst dat ze leukemie had, dan stort je wereld in elkaar. Gelukkig viel het allemaal mee en nummertje 3 kondigde zich aan. Ik had een compleet andere zwangerschap, waardoor ik dacht dit keer een ventje te krijgen. Maar het werd een Janneke. De koning te rijk, Tom en zijn harem! Stiekum hadden we het al over een 4e kindje, maar die liet even op zich wachten. Jantje ongeduld (mama) kreeg Jantje Jurre. Een zoon….whow, dat kunnen Tom en ik dus ook! Jongetjes maken. We zijn compleet en dolgelukkig met dit grut. Wat een rijkdom.

 

Papa Tom

 

Vlak na de diagnose van Tom in 2008 ben ik begonnen met schrijven. Ik heb heel veel verdriet en ellende van me afgeschreven. Dat lucht op. Maar Tommie werd niet beter, hij zal steeds zieker worden. Dat proces duurt dus al even, want voor de diagnose was het eigenlijk ook al jaren gaande. En we weten niet hoe lang hij hier nog in ons midden is. Gelukkig is hij het stadium van besef en frustraties gepasseerd. Hij zit best goed in zijn vel gezien zijn omstandigheden. Hij is blij als er blije mensen om hem heen zijn. De kinderen zijn erg belangrijk voor hem geweest en zeker ook onze kleinzoon, die zijn naam draagt. Dat was iedere keer een verrassing. Ik zei tegen Tom dat Aaron zijn 2e naam Thomas is, dan straalde Tom van oor tot oor. En dus herhaalden we dat heel vaak. Leuk voor ons en zeker voor Tommie. Op de foto Tom in zijn gezonde tijd, in Frankrijk op skivakantie. God, wat zou ik graag nog een dag over onze kinderen praten met hem, over wat ze doen, hoe ze zijn, waar ze mee zitten enzovoorts. Nog 1 dagje vader en moeder voor ze zijn! En nu ook opa en oma!