Maart 2024

Vaak word ik benaderd door jonge mensen die voor hun partner met dementie zorgen en de weg in het leven behoorlijk kwijt zijn. Hoe ga je ermee om, wat is er allemaal mogelijk? Bij wie kan ik hulp krijgen? Zoveel vragen en onmacht. Ik ben zelf gaan schrijven, maar werd nu ook gevraagd om mee te werken aan een boek en ook aan een onderzoek. Ze weten me steeds wel weer te vinden als het om jonge mensen met dementie gaat. Ik ben met trainingen bezig. Er zijn enorm veel instanties waar je terecht kunt. Er is veel hulp. Maar oh jongens, wat is het ingewikkeld om de juiste support te vinden. Ik vond het zelf enorm spannend om deel te nemen aan een partnergespreksgroep, maar wat werd ik daar in het St. Antonius ziekenhuis goed opgevangen. Je moet er ook open voor staan om hulp te willen krijgen. Er spookt nog altijd veel door mijn hoofd, om hulp te bieden. Ik kreeg de kans via de Odensehuizen om van daaruit mijn ervaringen te delen, om mensen te helpen het ziekteproces te verlichten. Maar dat is maar die bekende druppel op de gloeiende plaat. Ik kreeg zelf in 2008 via Alzheimer Nederland veel informatie en gelukkig een geweldige casemanager, 8 maanden na de diagnose. En zo langzamerhand kwamen er steeds meer hulptroepen op ons pad. Maar wat was het een eenzame en zware zoektocht.... 

Nieuwe carrière

Door de jaren heen heb ik veel geleerd van al die lieve, veel te jonge en ook oudere mensen met dementie. Dat wil ik graag met je delen. Tips bv in de omgang! Voor velen van hen geldt: “Behandel me niet alsof ik een klein kind ben”. We hebben vaak de neiging om mensen zo te benaderen. En dat is helemaal niet nodig en is alleen maar zeer pijnlijk en deprimerend. “Maak me aan het lachen, laat me zijn wie ik ben”, dat zijn kreten die ik vaak hoor. Daar kunnen we iets mee!! Ik heb in al die jaren veel van Tom geleerd, vooral toen ik hem thuis nog verzorgde. En daarna ook van alle gesprekken in het Jungheimercafe, welke ik in 2010 heb opgericht samen met onze geweldige casemanager. In 2019 is het 2e cafe opgericht in Drachten. En in 2013 hebben Niels en ik Caffemed opgericht, een dagbesteding voor jonge mensen met dementie. In november 2016 zijn we het Odensehuis Gerard Smit gestart, een inloophuis voor mensen met dementie en hun naasten. In 2018 hebben we de Odensehuizen Burgum en Drachten opgericht en 2020 het 4e Odensehuis in Heerenveen. En in 2021 openden we huis nr 5 en 6 in Gorredijk en Bolsward. In 2023 in Sneek. En hoogstwaarschijnlijk in 2024 in Harlingen. Dat maakt me zielsgelukkig, dat we deze prachtige kansen gekregen hebben.

Ik weet nog erg goed, dat Tom en ik niet wisten waar we wat zoeken moesten. Er was weinig hulp vanuit de medische wereld. Ik was 41 jaar en voelde me verloren, ik zou Tom kwijt raken, hoe dan ook. We kropen vaak achter internet, om te kijken waar we terecht konden. Gelukkig heb ik viai via een casemanager kunnen vinden, maar dit was zo’n 8 maanden na de diagnose. Ze nam me mee naar een Alzheimercafe. Prachtig dat ze bestaan, maar ik was te jong om naar zo’n café te gaan. Ik wilde niet met Tom tussen de ouderen zitten om mijn problemen op tafel te gooien en dus moest ik aan de slag. Heel hard aan de slag!